Asociación de Enfermedades Raras de Elche
BLOG
Encuentro FEDER con Su Majestad la Reina Letizia en Oviedo
- 4 de marzo de 2025
El pasado mes tuvo lugar en Oviedo un importante encuentro organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), presidido por Su Majestad la Reina Letizia, comprometida desde hace años con la visibilidad y el apoyo a este colectivo.
Desde Enfermedades Raras Elche tuvimos la oportunidad de participar en esta jornada, que reunió a asociaciones, profesionales sanitarios y representantes institucionales para debatir sobre los avances, los retos pendientes y las necesidades reales de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.
Al finalizar la marcha, se celebrará una carrera solidaria abierta a toda la ciudadanía. Todo lo recaudado en inscripciones y donaciones será destinado íntegramente a cubrir los tratamientos de Enzo, asegurando que pueda continuar su progreso sin interrupciones.
Un compromiso que impulsa la esperanza
La presencia de la Reina Letizia reafirma el compromiso institucional con un movimiento que lucha cada día por una atención equitativa, diagnósticos tempranos y más recursos para investigación y tratamiento. Estos encuentros refuerzan nuestra convicción de que la unidad entre asociaciones es clave para seguir avanzando.
Gracias a FEDER por hacerlo posible y a todas las asociaciones que siguen sumando esfuerzos. ¡Sigamos construyendo juntos un futuro más justo y visible para todas las familias!
