Lanzamiento de la revista Digital Essence Legacy Magazine
Asociación de Enfermedades Raras de Elche BLOG Colaboramos en la revista Digital Essence Legacy Magazine 31 de octubre de 2025 El próximo 7 de noviembre se celebra el lanzamiento oficial de la revista Digital Essence Legacy Magazine, una publicación que busca dar voz a proyectos inspiradores, personas comprometidas y causas sociales que merecen ser contadas. Desde Enfermedades Raras Elche participamos en esta edición, en la que también colabora Consuelo Maciá, directora del Instituto 8 de Marzo de Alicante y autora del libro Siendo tú la llave. Su obra, centrada en el crecimiento personal y emocional de los adolescentes, conecta profundamente con nuestro trabajo diario con jóvenes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Un espacio para compartir valores y experiencias Nuestra participación en esta revista representa una oportunidad para visibilizar no solo la realidad de las enfermedades raras, sino también la importancia de la educación emocional, la empatía y la inclusión desde edades tempranas. Te invitamos a seguir este lanzamiento y a colaborar con nosotros para seguir creando espacios donde la voz de las familias y los jóvenes con enfermedades raras sea escuchada. Entrada anterior TITULO LOREM IPSUM AYUDA AERElX Llámanos ¡te ayudamos!
Exposición solidaria: Pintores Solidarios
Asociación de Enfermedades Raras de Elche BLOG Exposición solidaria: Pintores Solidarios dona a Enfermedades Raras Elche 7 de octubre de 2025 Desde el 13 de octubre hasta el 4 de noviembre, la galería de arte de El Corte Inglés de Elche acoge la exposición Pintores Solidarios, una muestra que combina arte, emoción y compromiso social. Una vez finalizada la exposición, las obras serán subastadas, y la recaudación se destinará íntegramente a la Asociación Enfermedades Raras Elche, con el objetivo de apoyar los programas de atención y acompañamiento a las familias afectadas. El arte que transforma y ayuda Iniciativas como esta demuestran que el arte puede ser un motor de cambio y un vehículo para la solidaridad. Cada cuadro es una muestra de apoyo, una historia que se transforma en ayuda real. Gracias a todos los artistas y a quienes colaboran con su visita o su donación. Puedes descubrir más sobre la exposición en @enfermedadesraras.elx y en @pintoressolidarios. Te invitamos a seguir este lanzamiento y a colaborar con nosotros para seguir creando espacios donde la voz de las familias y los jóvenes con enfermedades raras sea escuchada. OBRAS SOLIDARIAS Entrada anteriorEntrada siguiente TITULO LOREM IPSUM AYUDA AERElX Llámanos ¡te ayudamos!
KmsxEnzo: 24 horas solidarias por una causa
Asociación de Enfermedades Raras de Elche BLOG KmsxEnzo: 24 horas en marcha por Enzo 6 de septiembre de 2025 El proyecto KmsxEnzo demuestra cómo la solidaridad puede mover montañas. Se trata de una marcha de 24 horas por la circunvalación sur de Elche, en la que personas de todas las edades caminarán y correrán para apoyar a Enzo, un niño que necesita seguir recibiendo sus terapias para mejorar su calidad de vida. Al finalizar la marcha, se celebrará una carrera solidaria abierta a toda la ciudadanía. Todo lo recaudado en inscripciones y donaciones será destinado íntegramente a cubrir los tratamientos de Enzo, asegurando que pueda continuar su progreso sin interrupciones. Cuando cada paso cuenta Desde Enfermedades Raras Elche nos sumamos a esta iniciativa llena de energía, empatía y esperanza. Es un recordatorio de que cuando la comunidad se une, los resultados pueden ser extraordinarios. Participa, comparte o colabora. Cada paso cuenta. Más información en @kmsxcausa Entrada anteriorEntrada siguiente TITULO LOREM IPSUM AYUDA AERElX Llámanos ¡te ayudamos!
Encuentro FEDER con Su Majestad la Reina Letizia
Asociación de Enfermedades Raras de Elche BLOG Encuentro FEDER con Su Majestad la Reina Letizia en Oviedo 4 de marzo de 2025 El pasado mes tuvo lugar en Oviedo un importante encuentro organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), presidido por Su Majestad la Reina Letizia, comprometida desde hace años con la visibilidad y el apoyo a este colectivo. Desde Enfermedades Raras Elche tuvimos la oportunidad de participar en esta jornada, que reunió a asociaciones, profesionales sanitarios y representantes institucionales para debatir sobre los avances, los retos pendientes y las necesidades reales de las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Al finalizar la marcha, se celebrará una carrera solidaria abierta a toda la ciudadanía. Todo lo recaudado en inscripciones y donaciones será destinado íntegramente a cubrir los tratamientos de Enzo, asegurando que pueda continuar su progreso sin interrupciones. Un compromiso que impulsa la esperanza La presencia de la Reina Letizia reafirma el compromiso institucional con un movimiento que lucha cada día por una atención equitativa, diagnósticos tempranos y más recursos para investigación y tratamiento. Estos encuentros refuerzan nuestra convicción de que la unidad entre asociaciones es clave para seguir avanzando. Gracias a FEDER por hacerlo posible y a todas las asociaciones que siguen sumando esfuerzos. ¡Sigamos construyendo juntos un futuro más justo y visible para todas las familias! Entrada siguiente TITULO LOREM IPSUM AYUDA AERElX Llámanos ¡te ayudamos!