La Asociación
Desde nuestras propias experiencias, pretendemos arropar y guiar a las familias, hacia las asociaciones y centros de referencia específicos de cada enfermedad
Nuestra finalidad, entre otras, es sensibilizar sobre la problemática de salud y educación pública que supone en las enfermedades raras con o sin diagnóstico y/o discapacidad.
Con la intención de agrupar a las familias ilicitanas de este colectivo tan vulnerable como son las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia y a su vez servir de altavoz ante las instituciones públicas con el fin de colaborar con ellas y allanar el día a día al cual nos enfrentamos.
Desde la directiva de AER-ELX tuvimos muy claro desde el inicio que nuestra PIEDRA ANGULAR además de lo expuesto anteriormente, debería ser la UNION, FUERZA Y COMPROMISO de todas las familias ilicitanas afectadas como así demuestra el grupo de WhatsApp que compartimos en el que nos ayudamos, sentimos escuchados y aclaramos muchas dudas de nuestro día a día.
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